Fester er for mange en vigtig del af livet. Hvor meget man er til fest og farver har nok meget at gøre med ens temperament. Nogle er introverte, andre er ekstroverte, det samme gælder for autister. Så hvor meget man er til fest og farver som autist, er selvfølgelig også forskelligt fra autist til autist, fælles for autister er at de bruger sig selv meget i det sociale samspil og selvfølgelig også ved festlige lejligheder. Jeg tænker denne tekst skal handle om at sætte spot på vigtige autistiske udfordringer der er med til at gøre fest og farver noget mere energikrævende
De sensoriske udfordringer
I forhold til det sensoriske, dvs. det der har med sanserne at gøre, er det klart at jo flere mennesker der er til stede, jo flere lyde vil fylde rummet og generelt bare mere larm. Dette er let nok for neurotypiske mennesker at forstå da de selv kan genkende situationen uden at være ramt af sanseforstyrrelser. Det at der også er mange lugte i spil, er måske heller ikke så svært at forstå, det der derimod kan være svært at forstå, er at den autistiske hjerne ikke bare automatisk kan filtrere de irrelevante og uvæsentlige sanseindtryk væk, grundet en anden sanseintegration.
En kraftig parfumelugt kan alle lugte, men for den autistiske hjerne kan den komme til at fylde så meget at vedkommende er nødt til at søge væk fra selskabet.
Noget der så at sige også er ”underbelyst”, er det faktum at mange autister også har udfordringer i forhold til synssansen og det kan straks være langt sværere at forstå. Måske er det let at forstå at man foretrækker at have det halvmørkt der hvor man sidder og arbejder og at kraftig solskin ikke er ønskværdigt. Men udfordringer i forhold til synssansen kan også handle om at man som autist bliver mere og mere træt i takt med at antallet af mennesker forøges, da der på den måde er flere stimuli omkring en der skal bearbejdes såvel som hvis der er skarpe spotlights kraftige farver etc.
Den taktile sans kan også blive udfordret, jo mere trangt lokalet er og jo flere mennesker der er, jo mere risikerer man at skulle nærmest gnide sig op af hinanden for at komme frem og tilbage. For autister der har det svært med berøringer, kan den slags situationer være ganske ubehagelige, og særligt når der opstår berøringer der er uventede.
Nogle autister har også udfordringer i forhold til muskel-ledsansen som i sådanne sammenhænge kan vise sig ved at man måske står for tæt på folk, eller kommer til at gå ind i andre/ting.
Jo mere pres der er på de ydre sanser, jo færre ressourcer har kroppen til også at tage sig af de indre sanser. Dette kan helt konkret komme til udtryk ved at man som autist, fx til en fest kan være så overstimuleret på de ydre sanser, at man begynder at tabe ting eller måske falde og så har vi jo balladen hvor det ofte lave selvværd lige får et ekstra hug. Det kan også komme til udtryk ved at man får ekstra svært ved at mærke sig selv, både emotionelt såvel som fysiologisk, fx kan man risikere at glemme basale behov som fx at drikke vand. (interoception)
Dette kapitel har fokus på fest, men når vi taler om det at blive alt for fyldt op i hovedet både socialt og sensorisk så taler vi selvfølgelig også om: Restauranter, pubber, barer, diskoteker, festivaler, koncerter, optog, konferencer osv.
De sociale udfordringer
Problemerne opstår typisk for voksne autister, når sammenhængen pludselig ændrer sig, og de “værktøjer”, der ligger i deres sociale værktøjskasse, ikke er afstemt til den nye situation. Helt konkret handler det om, at det for den autistiske person er vanskeligt at afkode konteksten intuitivt og hurtigt – og derefter inddrage den i forhold til en passende reaktion. I stedet kan man opleve, at den autistiske partner falder tilbage på faste, dominerende eller tidligt indlærte regler, som i den konkrete situation ender med at være ude af sync.
Det kan fx vise sig ved, at han kommer til at grine, fordi han ikke ordentligt kan afkode sammenhængen og derfor aktiverer en dominerende regel om, at “hvis den anden griner, så er vedkommende glad”. Men i netop denne situation var der flere elementer i konteksten, der tydeligt indikerede, at den anden ikke grinte af glæde, men derimod fordi vedkommende var ked af det. Det er i sådanne øjeblikke – i større eller mindre grad – at voksne autister kan komme til at slå sig selv i hovedet over, hvorfor denne “dumme sociale fejl” nu skete.
Men det er vigtigt at forstå, at dette er en del af handicappet. Autisme er et neurologisk handicap – ikke blot en lidt skæv personlighed. Vi skal også huske, at socialt samspil generelt er meget krævende for den autistiske hjerne, og at man som autist bruger sig selv intenst i sociale sammenhænge, som neurotypikere typisk vil opfatte som hygge og afslapning.
De eksekutive udfordringer
Det er almindeligt for autister at have eksekutive vanskeligheder, og graden varierer naturligvis fra person til person. Når vi taler om “fest og farver”, taler vi ofte om aktiviteter, der foregår væk fra matriklen — væk fra de kendte rammer, rutiner og den forudsigelighed, som den autistiske hjerne typisk læner sig op ad. Allerede her begynder de eksekutive krav at stige.
Der er ofte transport involveret: man skal ud af døren til tiden, finde ud af hvor man skal hen, navigere i ukendte omgivelser, håndtere skift mellem transportmidler og måske koordinere børn, gaver, tøj og praktiske detaljer. For en neurotypisk partner er dette som regel “bare logistik” – en række små opgaver, der automatisk organiseres og løses uden større mental belastning.
For en autistisk partner er den samme situation derimod en eksekutiv plan, der kræver betydelig mental energi: planlægning, overblik, fleksibilitet, skift mellem opgaver, håndtering af uforudsete hændelser og konstant monitorering af tid, rum og sociale forventninger. Det er funktioner, som den autistiske hjerne typisk bruger langt mere energi på, fordi de ikke automatiseres i samme grad som hos neurotypikere.
Med andre ord: der skal ofte bruges mere energi på hver eneste trin i processen end hos den neurotypiske partner. Det betyder ikke, at den autistiske partner er mindre kompetent – men at den samme situation er neurologisk mere krævende, og derfor opleves som en langt større opgave end den neurotypiske partner intuitivt forstår.
Når man så ankommer til festen, ja så fortsætter de eksekutive krav, man skal fx:
- skifte mellem samtaler
- regulere egen adfærd
- håndtere uforudsete situationer
- finde ud af hvornår man skal spise, stå, sidde, deltage eller trække sig
Alt dette er eksekutive processer, og de koster energi. For mange autister betyder det, at de allerede er halvt drænet, før festen overhovedet er begyndt — simpelthen fordi transporten, skiftene og de praktiske detaljer har trukket kraftigt på systemet.
De 7 H’er for voksne autister
Hvis I har et autistisk barn, kender I måske de klassiske 10 H’er, som er et glimrende værktøj til at reducere angst og stress hos autistiske børn, særligt når de skal deltage i nye aktiviteter. Voksne autister har ofte lært sig strategier og kan håndtere sociale situationer bedre end børnene, men autismen er der stadig. Derfor har jeg lavet en modificeret udgave af H’erne, tilpasset voksne autister. Denne version består af 7 H’er, som jeg vurderer, er relevante.
Obs! Nogle voksne autister har ikke brug for denne støtte, andre kan bruge enkelte punkter, mens andre igen vil have gavn af dem alle for bedre at kunne klare sociale begivenheder.
1. Hvor foregår det, og hvordan kommer vi derhen? Den autistiske partner kan med fordel bruge Google Maps til at danne mentale billeder af stedet. Google Maps kan også hjælpe med parkering og rutevalg. Brug lidt tid på at læse om stedet, måske er der særlige regler eller praktiske forhold, der er gode at kende på forhånd.
2. Hvorfor skal jeg deltage? Voksne autister i parforhold kan som regel godt finde formålet med en aktivitet, men det er ikke altid helt tydeligt. Et eksempel: Den autistiske partner forstår ikke, hvorfor han skal med til en barnedåb, hvor han ikke kender gæsterne. Her kan det være en god idé, at parret taler om, hvorfor deltagelse er vigtig, og hvilke sociale konsekvenser der kan være ved at blive hjemme. Lige præcis dette punkt kan i nogle tilfælde for nogle autister være svært at gennemskue.
3. Hvordan signalerer vi, hvis skjulte sociale koder overtrædes? For nogle voksne autister er sociale begivenheder med mange mennesker og meget smalltalk meget krævende, og maskeringen fylder ofte meget. Den sociale overstimulering kan føre til overkompensering, hvor autisten kommer til at sige eller gøre noget, der ikke passer ind. Hvis I har oplevet udfordringer her, så lav små diskrete signaler. Fx kan den neurotypiske partner klø sig i håret på en bestemt måde, hvis den autistiske partner er ved at køre ud ad en tangent. Kun fantasien sætter grænser for sådanne strategier.
4. Hvem deltager? Tal på forhånd om, hvem der kommer. Det er særligt vigtigt, hvis der er nye mennesker, den autistiske partner ikke har mødt før. Lidt viden om gæsterne kan gøre en stor forskel i forhold til tryghed og reduktion af angst og stress.
5. Hvad er passende at tale om? Den autistiske partner ved som regel godt, at forskellige sammenhænge kalder på forskellige emner. Fx giver det mening at tale om aktier i sejlsportsklubben, men ikke nødvendigvis i en sammenhæng, hvor økonomien ser anderledes ud. Det er normalvis logisk nok for en autistisk hjerne. Men i socialt samspil er der mange nuancer og skjulte koder, som ikke er lige så tydelige. Hvis I har oplevet episoder, hvor AS‑partner sagde noget, der ikke faldt i god jord, så tal om det. Den neurotypiske partner kan hjælpe med at dechifrere de skjulte sociale koder, så lignende situationer undgås. Mange autister har gennem barndom og ungdom oplevet en del sociale nederlag, særligt i mødet med de mange nuancer og skjulte sociale koder, som kan være svære at afkode. Det har ofte kostet dybe hak i selvværdet.
6. Hvor kan jeg være, hvis jeg har brug for at trække mig? Derhjemme har AS‑partner måske faste strategier for at trække sig, når smalltalk bliver for meget. Men hvad så på et nyt sted, måske langt væk, med mange nye ansigter? Her kunne det være en god idé at aftale på forhånd, hvor AS‑partner kan få en pause på 30–40 minutter.
7. Hvordan passer jeg på mig selv bagefter? Efter en social begivenhed med mange nye mennesker er det klogt at være taktisk i forhold til, hvad man taler om på vej hjem og derhjemme. Undgå fx samtaler, der kræver meget planlægning eller afkodning af NT‑partnerens verden.
At blive slået ud af kurs
Den autistiske partner kan let blive slået ud af kurs, hvis festen ikke forløber som forventet. Måske kommer der andre end aftalt, eller flere end I troede. NT‑partner skal være opmærksom på, han bruger meget energi på at omstille sig til et nyt scenarie, som afviger fra det mentale billede. Denne omstilling kan gøre ham forvirret, stresset eller irritabel. Husk, at jo flere mennesker der indgår, jo sværere er det generelt for autister.
Konkrete strategier for AS‑partner ved sociale begivenheder
Efter mange samtaler med autister har jeg set en række strategier, der kan gøre lange sociale arrangementer lettere. Mit overordnede og måske vigtigste råd er, at den autistiske partner som minimum inkorporerer en pause på en halv time, helst alene og et sted med lavt sensorisk pres. Mange går en tur på 30–60 minutter, hvilket er en god løsning. En autist fortalte engang, at han plejede at sætte sig en halv time på toilettet med sin smartphone — en udmærket strategi, hvis der er nok toiletter, så man ikke blokerer for andre.
Det kan også hjælpe, hvis AS‑partner har en praktisk funktion: stå for musikken, opvasken, garderoben eller underholdning af børnene. Det giver en legitim grund til at trække sig og deltage i et omfang, der er mere håndterbart.
Obs! Den neurotypiske partner skal være opmærksom på, at mange autister — særligt når der er mange mennesker — sådan helt overordnet set, har brug for at forlade selskabet for en stund. Det handler ikke om uhøflighed, men om en hjerne, der bruger meget energi på særligt socialt samspil og sanseindtryk.
Meget lydfølsom?
Hvis AS‑partner er meget lydfølsom, anbefaler jeg formstøbte ørepropper til arrangementer med meget larm. Jeg bruger selv silikoneørepropper på restauranter med mange mennesker. Uden dem kan jeg faktisk ikke holde det ud. I modsætning til de gule natørepropper er de hvide silikonepropper diskrete og langt mere socialt acceptable i en festlig sammenhæng.
For nogle autister kan ørepropper være forskellen mellem at kunne deltage og slet ikke kunne være til stede. De dæmper ikke al lyd, men de reducerer det sensoriske pres nok til, at hjernen ikke bliver overbelastet. Det kan også være en god idé at have dem i lommen som en “nødstrategi”, hvis lydniveauet pludselig stiger — fx når flere gæster ankommer, musikken skrues op, eller der opstår mange samtidige samtaler. På den måde kan AS‑partner selv regulere sanseinput og bevare energien længere.
Mange af de emner, der berøres i denne artikel, behandles mere indgående i mine bøger, som også findes som lydbøger. Derudover tilbyder jeg en række onlinekurser, hvor du kan få en mere dybdegående forståelse af autisme, relationer, kommunikation og hverdagsstrategier.
Fandt du artiklen nyttig? Del den gerne med andre.